El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, y a sólo días de llegar esa fecha un estudio privado reveló que el 90 por ciento de los chicos que sufren esta triplicidad cromosómica no concurre a clases o tienen dificultades para integrar un aula ordinaria.
El estudio acerca de la inclusión al sistema escolar fue llevado a cabo por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) y sus resultados guardan relación con el primer muestreo oficial sobre niños con discapacidad, realizado en 2002 y 2003, que indica que solo el 13,8 por ciento de chicos con capacidades especiales entre 3 y 14 años asisten a la escuela.
Los motivos de esta marginación serían la “falta de capacitación” de los docentes para integrar a las personas con discapacidad, la “resistencia” de algunos padres a que sus hijos compartan el aula con chicos con el síndrome y la “precariedad de las estructuras edilicias” que tienen los establecimientos educativos convencionales.
A partir del trabajo de algunos padres que decidieron formar agrupaciones sin fines de lucro como ASDRA, los recién nacidos y sus familias encuentran un espacio de contención.
Uno de ellos es Alejandro, papá de Martín, de 7 años, que en diálogo con AUNO afirmó que “a través de los grupos de autoayuda uno se da cuenta de que se puede” afrontar mejor algunas necesidades.
También se mostró “contento” porque su hijo comenzó el primer grado en un colegio convencional, pero reconoció que para que eso fuese posible, el niño casi desde su nacimiento realiza tareas complementarias como psicopedagogía, fonoaudilogía, natación y asiste a una maestra particular.
Alejandro es coordinador de un taller de autoayuda, de esos que lo acompañaron al nacer su hijo, y reconoce como una de las mayores problemáticas que preocupan a los padres que él coordina que “muchas escuelas discriminan” a los chicos.
En su caso particular, la situación fue distinta ya que “sabíamos de antemano qué instituciones educativas nos iban a recibir”, y así encontraron el colegio privado Arlene Fern, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
La fecha para recordar esta realidad fue elegida por el Down Syndrome International (DSI) para resaltar este síndrome genético, y la primera vez que se la celebró fue en Singapur, en 2006, con el apoyo de la mayoría de las asociaciones del planeta.
El síndrome de Down es una alteración genética en el par 21 de cromosomas que se produce —por motivos desconocidos hasta la actualidad— en el momento de la concepción.
Cada 670 nacimientos, uno posee un cromosoma extra (trisomía en el par 21) y algún grado de discapacidad intelectual. Según ASDRA, que tiene como objetivo “brindar contención y capacitar a padres, familiares, docentes y a la sociedad toda para incluir a las personas con el síndrome” este día sirve para “destacar el derecho” de quienes viven con esta alteración genética de “construir su camino, en un marco de inclusión social”.
PER-AFD
AUNO-21-03-08
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