La Asociación Civil para Síndrome de Prader-Wlli logró que tres psicoterapeutas y una médica clínica viajaran a Italia y Alemania para intercambiar experiencias y perfeccionarse en el tratamiento de esta discapacidad congénita que lleva a quienes la padecen a comer sin freno con riesgo para la vida.
“Este síndrome, si bien es congénito, no es hereditario, o sea que cualquiera está expuesto a tener un hijo con estas características” explicó la licenciada Daniela Tagliani, quien viajó a Milán, Italia.
Tagliani destacó “la importancia de la asistencia de los padres y familiares cuyos hijos han sido diagnosticados con este síndrome además, de un tratamiento adecuado que posibilite un desarrollo pleno de estos pacientes expuestos a una mala calidad de vida por el sobrepeso, la diabetes y los problemas cardíacos”.
Por su parte, la médica clínica Jorgelina Stegman, que viajó a Alemania para perfeccionar su conocimiento respecto de cómo tratar a adultos y niños con Prader-Will (SPW), señaló que “lo fundamental es el manejo del peso, porque es lo que permite corregir la mayoría de los parámetros que afectan la expectativa de vida de los pacientes”, a la vez que aclaró que por ser una enfermedad genética “carece de tratamiento curativo”.
El Síndrome está causado por una alteración genética en el cromosoma 15, que se da en una de cada 12 mil a 15 mil personas, en ambos sexos y en todas las razas y no es hereditario: ocurre por casualidad. Se caracteriza por bajo tono muscular, talla baja, escaso crecimiento en la temprana edad, órganos sexuales externos poco desarrollados, apetito insaciable, dificultadas de aprendizaje y trastornos de conducta.
La presidente de la Asociación Civil para Síndrome Prader-Willi, Elli de Korth, le explicó a AUNO que “las dificultades de aprendizaje no siempre son las mismas y que mientras algunos chicos presentan dificultades en la lectoescritura y no en matemática, en otros ocurre lo contrario”.
La Asociación tiene registrados 280 casos de este síndrome, pero “sólo 97 padres trabajan en forma activa”, señaló Korth. Y agregó que “en los últimos ocho años se registraron 450 nacimientos de chicos con SPW, cuyos padres no se conectaron con la entidad”.
La institución de padres gestionó con el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y la Municipalidad de Vicente López la donación de un inmueble que sirva de sede para trabajar con los pacientes que por diferentes motivos no tienen la contención familiar necesaria en estos casos. La solicitud aún no ha sido concedida.
“Una de las razones principales de abandono y fallecimiento de pacientes con SPW, se presenta cuando los padres son mayores y carecen de la energía suficiente para contener y tratar al enfermo”, indicó Korth.
El bajo porcentaje de casos hace que el síndrome se detecte una vez producido el nacimiento. “Por lo general, el bebé con SPW nace con hipotonía generalizada sin compromiso pulmonar y presenta piel y cabello más claros que el de sus padres, rostro alargado y ojos almendrados”, explicó Korth.
