Hasta el momento no existe en la Argentina un relevamiento de la cantidad de personas afectadas, aunque se estima que existen en el país 14.000 argentinos afectados por ataxias hereditarias o esporádicas. En 2003 se presentó y se autorizó por el Ministerio de Salud el Programa Nacional de Ataxias. Este trabajo tiene, entre sus objetivos, realizar un registro nacional de afectados, pero, por el momento, esta estadística no existe.
Ataxia significa “coordinación de movimientos desordenada” y, desde el punto de vista de la medicina, se refiere al deterioro en la coordinación de los movimientos musculares, que puede llegar a afectar el habla.
Se trata de un conjunto de síntomas originados en un trastorno del sistema nervioso central o un traumatismo. La enfermedad, de baja incidencia en la población, es crónica y, por el momento, incurable. “Es habitual que se confunda algunas características de ataxia con borrachera y drogadicción, principalmente en las personas que caminan, ya que las mismas lo hacen con poco equilibrio, que se confunde con la ingesta alcohólica”, explicó en diálogo con AUNO la secretaria de la Asociación Civil de Ataxias de Argentina (ATAR), Marta Calderón y mamá de una hija diagnosticada con Ataxia de Friedreich.
Los motivos por los cuales una persona puede padecer ataxia son muy diversos. Algunos de ellos se deben a una deficiencia de vitaminas (principalmente B12), desórdenes metabólicos, por secuela de infecciones, por un golpe, por exposición a toxinas, por un tumor, como secuela después de un paro cardíaco o respiratorio, o por componentes genéticos, entre otros.
La mayoría de las ataxias son progresivas, algunas tienen síntomas más severos que otras, y en cada persona la evolución y las complicaciones de la enfermedad son diferentes. Pero muchas de ellas según qué tipo de ataxia se tenga puede ir acompañada de deformidades esqueléticas, cardiopatías, distonía muscular, diabetes, y disminución sensorial, entre otros síntomas.
“la dificultad para hablar del paciente con ataxia no ayuda en las relaciones con los demás. Muchas personas no entienden el habla de los atáxicos, o bien se los confunde con una discapacidad mental. Percibimos como cotidiano que se dirijan durante la conversación a las personas acompañantes, en lugar de hacerlo a los afectados. La sordera, otro síntoma asociado genera en el paciente un mayor aislamiento social”, contó Calderón.
La mayor dificultad que tienen las personas que sufren de ataxia es encontrarse que cada día que se levantan no pueden hacer cosas que hacían hace un mes, o dos; y tienen que hallar otra forma para resolver la situación. Es un aprendizaje continuo.
Si la enfermedad se manifiesta con alguna deformidad esquelética, por ejemplo escoliosis, el paciente deberá concurrir a un traumatólogo que tratará de paliar la sintomatología, llegando en muchos casos a ser necesaria una operación. Si tiene cardiopatía, consultará un cardiólogo, y así sucesivamente con las distintas especialidades médicas. Aunque siempre se debe tener como referencia a un neurólogo de cabecera. “Es muy importante que los atáxicos mantengan algún tipo de actividad física, realizando habitualmente prolongadas sesiones de kinesiología”, comentó la secretaria de ATAR.
Ante estos impedimento y debido a la falta de información sobre la enfermedad, un grupo de personas que sufren de ataxia o tienen hijos con ese síntoma fundaron este año la primera Asociación Civil de Ataxias de Argentina (ATAR).
“El mensaje que queremos transmitir desde nuestra organización sostiene Calderón es que las personas afectadas y sus familiares sepan que no están solos, que existen más personas con estos problemas, que el nuclearse, agruparse y comunicarse ayuda a sobrellevar situaciones adversas.
Por ello, la entidad tiene como objetivos proteger y defender la salud, la atención médica y los derechos de todas las personas con ataxia y enfermedades asociadas, ya sea en el ámbito público o privado. Al mismo tiempo, luchan contra toda forma de discriminación, difunden la educación médica e investigación en instituciones vinculadas con la ataxia.
