La gran mayoría de los celíacos no sabe que padece esa enfermedad

En la Argentina, sólo un 6 por ciento de los pacientes celíacos está correctamente diagnosticado, según cifras oficiales. La causa del subdiagnóstico, aseguran, es la falta de información por parte de los profesionales acerca de esta dolencia. Asociaciones de pacientes promueven la sanción de una ley que incorpore la enfermedad en el Plan Médico Obligatorio.

Según datos oficiales, en la Argentina hay unos 400 mil enfermos celíacos, de los cuales sólo 25 mil están diagnosticados. El problema para detectar la enfermedad, afirman los especialistas, es multiplicidad de síntomas que presenta y que suelen desconocidos por una gran parte de los médicos. Por esa razón, asociaciones de pacientes reclaman que se implementen programas de capacitación para los profesionales.

La principal consecuencia de un diagnóstico erróneo, afirman los expertos, es que la enfermedad sigue avanzando y puede provocar trastornos que pueden llegar hasta diversos tipos de cáncer.

Por ahora, el único avance para esta población es la implementación de un programa creado en noviembre pasado por el Ministerio de Salud de la Nación, pero que recién se encuentra en etapa de elaboración y relevamiento de datos. Mientras tanto, se espera el tratamiento de una nueva ley que regule de manera eficiente el diagnóstico y el tratamiento de la celiaquía.

Según datos preliminares del Ministerio de Salud, una de cada cien personas en la Argentina es celíaca, pero como muchas de ellas padecen los síntomas pero ignoran las causas, consumen alimentos con gluten, que no son aptos para quienes padecen la enfermedad.

La celiaquía es una enfermedad que se manifiesta por un deterioro del intestino delgado provocado por las proteínas contenidas en el gluten, sustancia presente en los cereales trigo, avena, cebada y centeno (Tacc). Este daño genera que el organismo no pueda absorber los nutrientes de los alimentos y por esto en los niños celíacos, antes de ser detectada su condición, es común la falta de crecimiento.

En las personas de cualquier edad, la enfermedad se manifiesta por la presencia de diarrea, desnutrición y distensión abdominal. Pero en la mayoría de los casos se presenta con síntomas atípicos y extradigestivos que despiertan baja sospecha clínica.

Los pacientes obtuvieron su primer logro en noviembre de 2007, cuando el entonces ministro de Salud Ginés González García anunció el lanzamiento del Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca. Creado en el ámbito de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos, su objetivo principal es “contribuir a la detección temprana de la enfermedad celíaca y al fortalecimiento del Sistema Nacional de Control de Alimentos, especialmente en lo referente a los alimentos libres de gluten”.

Con la implementación de este programa nacional se cumpliría otro de los objetivos que reclaman las asociaciones de celíacos, que es el de fomentar la investigación y divulgación acerca de la celiaquía. Sin embargo, a seis meses de su lanzamiento, las organizaciones de pacientes continúan pidiendo su cumplimiento efectivo porque no ven grandes avances en la detección de la enfermedad. En un acto que realizaron días atrás manifestaron no conocer “el presupuesto que destinará el Ministerio al programa ni la designación de un responsable para que entre en funcionamiento”.

Desde la Secretaría encargada de llevar adelante el proyecto, Nora Luedicke, una de las médicas responsables del programa de detección del Ministerio de Salud, asegura que en este momento “está en un estado bastante avanzado la elaboración de una Guía Estandarizada de Diagnóstico y Tratamiento”. Según Luedicke, este es un paso previo de importancia para el cumplimiento de uno de los objetivos específicos del programa que es promover y divulgar el conocimiento acerca de la enfermedad celíaca.

Los responsables del programa concuerdan con las asociaciones en que es de gran relevancia que la comunidad médica se capacite. Luedicke afirma, con respecto a la implementación de las guías que están elaborando, que su divulgación se llevará a cabo haciéndolas llegar “a todos los centros de atención primaria de la salud porque son los médicos los que tienen que pensar en la enfermedad y saber cuándo sospecharla”.

Por otra parte, el Ministerio de Salud se está encargando de la adquisición de los kits serológicos, necesarios para la detección de la enfermedad. Según Luedicke, para esto debió cumplirse otro de los objetivos planteados en el programa que era “la decisión acerca de cuál era el método que van a utilizar para determinar la enfermedad”.

Otro de los puntos relevantes del Programa de Detección es la invitación de adhesión a las provincias y la Ciudad de Buenos Aires, previsto en su artículo 5º. Alicia Leonardi, otra de las responsables del programa, afirma que los convenios aún no se firmaron porque están en “una etapa de relevamiento del estado de situación de las provincias y evaluando las posibilidades de cada jurisdicción en función de qué está trabajando cada una”.

Se prevé que dentro del marco del programa también se desarrollen nuevos estudios de prevalencia para determinar con exactitud la cantidad de casos que hay en el país. La última vez que se realizó una investigación de estas características fue entre 1998 y 2000. En esa oportunidad se había determinado que una de cada 167 personas tenía la condición de ser celíaca y que el 70 por ciento no tenía síntomas.

La información que brinda el Ministerio de Salud permite ver que el Programa Nacional de Detección de la Enfermedad Celíaca está pasando por una etapa de elaboración antes de comenzar a implementarse y que sean efectivos los avances. Para Luedicke, el primer paso visible que se dará será en este mes cuando comiencen los talleres de capacitación en las provincias.

Mientras, desde las organizaciones de celíacos también se está trabajando para que se sancione un proyecto de ley que garantice el tratamiento de la enfermedad. Días atrás, las distintas asociaciones se unieron en el llamado Movimiento Celíaco Argentino, integrado por la Asociación Celíaca Argentina, Atención al Celíaco de Argentina (Acela) y el Grupo Promotor de la Ley Celíaca.

El proyecto, que cuenta con el aval de 230 mil firmas, consta de cuatro pilares: la rotulación correcta de todos los alimentos; una mayor investigación por parte del Estado y la capacitación profesional que permita una detección temprana de la enfermedad; la incorporación de la celiaquía en el Plan Médico Obligatorio, lo que garantizaría que las obras sociales, las prepagas y los seguros de salud se hagan cargo del diagnóstico y el tratamiento, y la realización de campañas educativas, acciones de difusión y publicidad obligatoria.

  • De la Cátedra Periodismo Gráfico 2

AUNO 19-06-08 CL/EV

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