Pocas organizaciones sociales en la Argentina tienen en su haber dos décadas de trabajo continuo y paciente, atravesando años turbulentos para el país con la misma constancia del inicio. A un paso de llegar a sus 20 años, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) es una de ellas. En una entrevista con AUNO-Tercer Sector, uno de los miembros de su directorio, Javier Speroni, recreó la carrera de la organización y su propia experiencia como padre de un chico con el síndrome. Siempre con los dos ejes centrales en la tarea de la asociación a la vista: la pelea para lograr que se cumplan los derechos de las personas que sufren la enfermedad y la lucha constante contra la discriminación.
“La exclusión de la sociedad se da desde el nacimiento de la persona”, sentenció desde el vamos Speroni, padre de Ezequiel, de ocho años. Y expresó que las personas con síndrome de down tienen “doble trabajo, porque luchan contra sus propias limitaciones y contra la mirada de la sociedad que cree que ellos no pueden”.
Asimismo, el directivo advirtió que “la escuela especial no ha reformulado su papel y se ha quedado en el tiempo, especialmente la estatal, por lo que es un mero depósito de chicos y nada más”. También apuntó al incumplimiento de la Ley Federal de Educación, donde se especifica que todos los niños tienen derecho a la educación. Al respecto, graficó: “No es el caso de los nuestros”.
¿Cómo se hace para brindar contención a los papás de chicos con síndrome de Down?
-La importancia del grupo “Papá escucha” es fundamental, porque son grupos de autoayuda de papás con hijos down, preparados para ir a charlar a los sanatorios u hospitales con esos padres que acaban de recibir a su hijo, y se enteran que tiene el síndrome. Es vital que ese padre tome contacto con un par que ya tiene experiencia de vida y que está psicológicamente preparado para asumir esa función de servicio. Además tiene que ser fuerte para contener a esa persona que, ya sea desde el punto de vista psicológico u emocional, está abatido, o tiene encima una furia tal que quiere romper todo.
¿En qué consiste puntualmente la tarea?
– El papá del grupo “Papá escucha” se presenta con un folleto, donde se le explica al padre que su hijo ha nacido con diferencias, aunque puede hacer una vida casi normal como cualquier chico. También se les da una cartilla médica (tiene el auspicio del Ministerio de Salud) donde se les informa a qué profesionales pueden asistir, porque como consecuencia del síndrome estos chicos requieren más controles médicos que otros niños. Por ejemplo el 50% de estos chicos tiene cardiopatía. Mi hijo nació con una cardiopatía y al año y medio fue operado. Otros chicos nacen con catarata congénita, problemas de oídos y a lo largo del desarrollo hay que realizarles muchos controles, por eso es importante la cartilla. Después hay otros grupos de autoayuda como el de “Papás nuevitos”, donde uno hace catarsis cuando su hijo nace, se tocan temas relacionados con el momento que uno está pasando y relacionados con información que se necesita en ese momento. El “Grupo Esperanza” es el paso siguiente y, por último, el grupo “Delantales”, que es cuando el chico ya está escolarizado, se invita a colegios a dar charlas a ver cómo se realiza la integración. Y recientemente se formaron el grupo “Abuelos” y el grupo “Hermanos”.
¿Qué cobertura brindan las obras sociales?
-La ley 24.901 obliga a las obras sociales nacionales a cumplir una serie de pautas: cubrir el 100% de la estimulación temprana, todos los tipos de tratamiento a medida que el niño va creciendo, fonoaudiología, psicología. El padre debe decidir dónde llevarlo, no la obra social. Lo mismo pasa con la escolaridad: el padre decide a qué colegio va, y también tiene que tener cubiertos los gastos de transporte.
¿En qué porcentaje se cumplen esas obligaciones?
-La primera contestación de las obras sociales es “no”. En general la mayoría de los padres está con abogado, porque las obras sociales lo que hacen es no informarte sobre ese derecho. Ejemplo: en mi caso yo tengo a OSDE por empresa como obra social y me dieron un subsidio más o menos por el 50% de lo que yo gastaba, hasta que una persona me dijo “existe tal ley”. Yo reclamé por la existencia de esta ley y hoy por hoy cubro el 100% de los gastos, pero en general los padres no quieren entrar en el desgaste al que te invita la obra social y se quedan en el camino, y otros están en juicio para conseguir los derechos que les corresponden a sus hijos. Según los abogados que brindan charlas en la asociación, de cada 10 padres, uno llega hasta la instancia final de juicio.
¿Y el Estado qué rol juega en esto?
– La Superintendencia de Salud de la Nación tiene un organismo descentralizado que se llama el APE (Asociación Programas Especiales), por el cual el Estado devuelve parte de lo que las obras sociales gastan en personas con síndrome de down. Si la obra social gasta 10 pesos, por ejemplo, el APE le devuelve cinco, y de los empadronados en las obras sociales, las personas con síndrome de down representan el 0,1%. Digamos que hay una falta de compromiso total.
¿ Cómo hacen las personas que no tienen acceso a una obra social?
-El Estado tiene la obligación de darte primero una pensión y se le designa como obra social el PAMI.
¿Reciben ayuda de organismos gubernamentales?
-Lo que buscamos es contactarnos con esos organismos para que apliquen políticas de educación, laborales, en beneficio de las personas con síndrome de down, pero ASDRA no recibe ningún subsidio gubernamental. Se invita a cualquier persona que como pueda colaborar sea socio, y después hay campañas de ventas de almanaques para recaudar fondos, donde aparece una persona down junto a un famoso para que la sociedad se familiarice con esa cara especial. Esa cara está rodeada de mitos que ellos tienen que vencer, el trabajo es doble porque luchan contra sus propias limitaciones y contra la mirada de la sociedad que cree que ellos no pueden.
¿Es más difícil que la sociedad se adapte a ellos que integrarlos a ellos en la sociedad?
-Sí, cuesta más integrar a la sociedad, por ignorancia, por falta de voluntad, como el caso de los maestros que no hacen un esfuerzo extra para que estas personas aprendan a leer y escribir. La integración escolar no es una tarea fácil pero tiene su beneficio, porque un niño que convive con otro niño con síndrome de down en un aula va a aprender a no discriminar, a convivir con el otro que es diferente, aprender a respetar sus tiempos. Y obviamente el chico con síndrome de down se beneficia mucho más con una persona normal, porque va a imitar a una persona que tiene el 100% de sus capacidades. Por eso ASDRA está a favor de la integración y no está de acuerdo en que nuestros hijos vayan a escuelas especiales.
¿Cómo es la estructura escolar?
-Hay una Ley Federal de Educación donde “todos los niños tienen derecho a la educación”, pero no es nuestro caso. Después está el caso de la maestra que te dice “no puedo integrarlo, acá hay muchos chicos”. Y en la provincia de Buenos Aires es peor, porque existe la doble escolarización, lo tengo que matricular sí o sí en escuela especial aunque no lo mande. No importa si es estatal, porque la escuela especial en provincia tiene un subsidio. Ya sea estatal o privada, no integran a los chicos con down, no hay política de integración y todo depende de la voluntad de alguna escuela común privada. Ezequiel va a una escuela donde es el primer niño con síndrome de down integrado, y si no me lo aceptaban ahí no tenía dónde mandarlo. No hay política de Estado. Si el Estado no da el ejemplo hay pocas chances, salvo cuando alguna escuela integra por voluntad de la directora. En cuanto al jardín y preescolar no hay tanto problema, sí cuando ingresa a la escuela primaria y ni que hablar de la secundaria.
¿Cuáles son las críticas puntuales hacia las escuelas especiales?
La escuela especial no ha reformulado su papel y se ha quedado en el tiempo, especialmente las estatales, por lo que son un depósito de chicos y nada más, no les da importancia a temas vitales como la electroescritura, con lo cual el niño asiste para pasar el tiempo. La idea es integrarlos a una escuela común, donde en el intercambio con los demás compañeros puede evolucionar y aprender a compartir entre tantas cosas, a hacer amigos y en el caso de mi hijo Ezequiel ir a un cumpleaños de un compañero como cualquier chico.
¿Y los profesionales médicos están preparados para los retos que representa el síndrome de down?
-Cuando el niño nace el médico da muy mal la noticia, y hasta hiriendo los sentimientos del padre. Hay miles de anécdotas en las charlas de padres, cuando se da la noticia a los padres es muy importante, y escuchamos casos que el médico dijo: “ha tenido un chico mogólico”, o “ha tenido una plantita”, o que la madre se va del sanatorio sin saber que se lleva un hijo con síndrome de down. Nadie quiere estar en ese momento. Cuando la información se da de manera amena, los padres se van con una esperanza a la casa. En cambio los médicos dicen que la Universidad les enseña que el síndrome de down es una trisomía del par 21 y nada más, pero yo creo que para ese momento hay que saber contener a una persona, no hace falta tener un gran currículum vitae para eso. Por ejemplo, cuando nació Ezequiel, el genetista nos dijo “su hijo no va a aprender a leer ni escribir”, se levantó y se fue. Hoy mi hijo está haciendo primer grado. La exclusión de la sociedad empieza desde el nacimiento, porque la falta de contención es notoria, en muy pocos casos la gente se siente contenida y se va a su casa con otro mensaje.
¿En qué medida y cómo se lucha contra la desigualdad de oportunidades?
Aunque es desgastante se pelea todos los días, porque ellos pelean el doble, poniendo el máximo de sí, y cuando logran algún objetivo, en el colegio por ejemplo, ese momento es impagable y no se puede comparar con otra cosa, te mueve el piso realmente. Tener un cromosoma de más implica que les cuesten más las cosas, tienen un cerebro más chico, menos neuronas, axones, por lo que tienen poca memoria. Esto te genera impotencia pero se termina entendiendo que él es así, tiene sus tiempos. Cómo vos y yo somos diferentes, o vos podés ser más inteligente que yo, en ellos existe también diversidad, lo de los diferentes grados es un mito que no es real.
¿Cómo es vivir con un hijo down y cuáles son los obstáculos más grandes de la vida cotidiana?
-Muchas veces te desgastan los palos que te pone la sociedad, muchas veces sentís impotencia, por ejemplo cuando vas a las reuniones de padres de jardín, el padre de Juancito dice mi hijo ya dice papá en inglés. Y uno no puede decir nada porque a Ezequiel le cuesta, pero cuando lo logra es una sensación incomparable.
¿Cómo crees que se puede lograr una mayor inserción de las personas que padecen síndrome de down en la sociedad?
– Principalmente informando para barrer todos los mitos que hay alrededor de las personas que padecen síndrome de down. Muchas veces en determinadas situaciones me veo llamando a personas para decirles “no digas mogólico” porque nunca sabés cuándo te vas a encontrar con un papá que tiene un hijo down. Un término médico, con el que antes se definía así al síndrome de down, hoy se usa despectivamente.
¿Reciben denuncias de discriminación?
-Sí recibimos denuncias de ese tipo. La última fue el caso de un muchacho que estaba en la lista de espera para un transplante y nunca era tenido en cuenta.
¿Les brindan posibilidades laborales a las personas down?
-El grado de desocupación de las personas down es casi total, las empresas en su mayoría no las emplean y estamos tratando de luchar por eso, ya que la gente down con empleo es muy poca.
¿Qué experiencia de vida pueden aprender las personas que no padecen la enfermedad?
-La tolerancia, la no exclusión, la no discriminación, a convivir con el que es diferente. Por ejemplo en España estaban tomando como modelo de trabajo a la gente con el síndrome, que tiene su tiempo y no vive alocada como toda la sociedad. Además son transparentes, ya que su pensamiento abstracto es muy pobre y tienen ese don de ser empleados muy responsables y eficientes.
¿Cuáles son los desafíos y metas que se propone ASDRA a futuro?
-Abrir camino para que se cumplan todos los derechos de las personas que tienen síndrome de down, ya sea informando a los padres para reclamar sus derechos ante las obras sociales, o realizando cursos de capacitación para maestros y poder así integrar a los chicos con síndrome de down a la escuela normal. Brindando charlas con un grupo de abogados, sobre qué es lo que tiene que hacer una persona con síndrome de down para no quedar desamaparado cuando sus padres no estén. Concientizando a las empresas para que empleen a personas que padecen el síndrome, abrir camino para que a una persona con down se le respeten sus derechos, y a su vez esta persona pueda ejercitar los derechos que le corresponden como cualquier persona.
