En los últimos años, gracias al trabajo de concientización entre los médicos, se logró disminuir de tres años a tres ó cuatro meses el tiempo para diagnosticar la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, según informó la Fundación de Ayuda Integral al Miasténico (Faiam).
Aunque no hay datos oficiales, se estima que en el país hay entre 7 y 8 mil personas afectadas por la miastenia gravis, aunque muchas de ellas no lo saben. Aunque la enfermedad no tiene cura, un diagnóstico oportuno permitiría mediante el tratamiento mejorar la calidad de vida del paciente, al punto de permitirle desarrollar una vida normal.
La miastenia gravis tiene un difícil diagnóstico y suele confundirse con otro tipo de enfermedades. Sus síntomas son debilidad en los músculos controlados por la propia voluntad, visión doble, pérdida de expresión facial, dificultad en la articulación de la palabra y la caída de párpados.
También se puede presentar dificultad para masticar y o tragar, dificultad para incorporarse y para desarrollar actividades cotidianas como subir escaleras, peinarse, cepillarse los dientes. Algunas veces pueden verse afectados lo músculos respiratorios.
Además del trabajo de divulgación con médicos y pacientes, FAIAM realiza distintas actividades vinculadas al tenis y a otros deportes para juntar fondos que permitan sostener sus programas de detección precoz de la enfermedad. Entre esas actividades se destacó la realización, el año pasado, de un partido exhibición entre las tenistas Gabriela Sabatini y Martina Navratilova.
Zina Shreiber Handley, presidenta de la Fundación, dijo a AUNO que “desde hace pocos años ha habido una capacitación en los profesionales para detectar esta enfermedad” ya que ahora “cuando ven síntomas que son muy parecidos a los de otras enfermedades neuromusculares, los profesionales piensan que puede ser miastenia gravis y realizan los estudios que la pueden diagosticar”.
Las pruebas para diagnosticar esta enfermedad pueden ser farmacológica; mediante estudios electrofisiológicos –que consisten en la estimulación de nervios para detectar alteraciones en la transmisión neuromuscular—; la detección de anticuerpos contra receptores de acetilcolina y estudios radiológicos como la tomografía computada o la resonancia magnética.
Acerca de cómo trabaja la Fundación, Handley expresó que “cuando nos llega una persona con síntomas de miastenia, pero después de los estudios vemos que no tiene esta enfermedad, la derivamos a especialistas que le van a servir para tratar sus problemas.
La fundación tiene programas de atención médica especializada en miastenia gravis, que incluyen diagnóstico y tratamiento; el de Servicio Social Integral, Orientación Social al Paciente y su Grupo Familiar, el de Contención Psicológica, el de Capacitación y Docencia para Profesionales de la Salud y el de Prensa y Difusión.
María Luz Marin, integrante del Equipo de Desarrollo Institucional destacó que “algo fundamental en esta enfermedad es la difusión” y estimó que “el aumento del número de casos en estos últimos diez años es paralelo con la mejoría en el modo de diagnosticar esta enfermedad”. “Hay casos de gente cercana que en menos de un mes tiene el diagnóstico preciso, cuando antes a lo mejor se tardaban diez años en saber que era lo que se tenía”, agregó.
Otro avance importante en el tratamiento de la enfermedad es el de la medicación. Según Marín “ aunque el mestinon bromuro de piridostigmina es la droga que se emplea en la mayoría de los casos y es gratuita, hace muchos años no se usaba la cortisona, que ayuda a paliar todos los síntomas que se manifiestan del cuello hacia arriba, como hablar, cerrar los ojos, tragar. En cambio, con el mestinon bromuro de piridostigmina no se logran los resultados esperados”.
Marín, llegó a la fundación “después de cuatro años sin diagnóstico y gracias a una tenista que veía los síntomas que yo tenía, ya que ella tenia una amiga con los mismos síntomas”. “Akllí vi que había otras personas tenían lo mismo que yo”, relató. A partir de entonces, decidió asociar su enfermedad con el tenis, deporte que practica su familia. “Decidimos hacer cosas que tuvieran que ver con el tenis para difundir la miastenia y demostrar además que se puede estar bien, trabajando sin problemas.”
Sobre las actividades durante este año, Handley señaló que “tenemos previstas algunas actividades de difusión en torneos de golf y tenis, y para junio hay una maratón en la Ciudad de Buenos Aires”. Comentó además que en la Ciudad de Buenos Aires rige la ley 3100, que declara al 2 de junio como Día de la Persona Enferma con Mistenia Gravis por lo que “esperamos tener apoyo para realizar en esa semana una campaña de difusión en la vía publica, para que el nombre miastenia gravis se incorpore a más personas y se produzca la difusión boca a boca”.
AUNO 26-02-10 MS EV
