(06/03)Una ley sancionada en diciembre obliga a las obras sociales y empresas de medicina pre paga a dar cobertura médica a las personas con que presenten las denominadas “Enfermedades Poco Frecuentes”.
La norma establece la creación de un organismo especializado que coordine estrategias y fomente la participación de asociaciones de personas con estas características, además de centros sanitarios en distintos puntos del país para su tratamiento.
Asimismo, se indicó que el Ministerio de Salud de la Nación deberá elaborar un listado de Enfermedades Poco Frecuentes, así como también crear de un registro de personas con esas dolencias.
El desarrollo de centros regionales especializados para la atención de los enfermos, además de la capacitación de los profesionales es otro de los puntos fundamentales de la norma.
Finalmente, la norma promueve el desarrollo y la producción de medicamentos, así como la investigación y el desarrollo de tecnologías para el tratamiento de estas enfermedades.
El diputado nacional mandato cumplido del ARI, y autor de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, Leonardo Gorbacz, señaló que tras la aprobación del proyecto, “hay que pelear porque la reglamentación se haga rápido”.
Las enfermedades olvidadas o poco frecuentes afectan a 1 de cada 2000 personas y según la Organización Mundial de la Salud existen entre 6 mil y 8 mil patologías aunque su diagnostico suele ser dificultoso sobre todo en zonas alejadas de los centros urbanos.
En nuestro país hay, aproximadamente, 3.200.000 personas que padecen alguna de estas dolencias, aunque muchas no tengan un diagnóstico preciso debido a que, en algunos casos, no tienen características precisas o a la falta de experiencia de los médicos en este tipo de patologías.
Al respecto, se informó que este tipo de dolencia es crónica, degenerativa y muchas veces producen discapacidades por lo que la situación de los enfermos y de su grupo familiar suele ser compleja.
A veces, con el paso del tiempo una enfermedad que se denominaba “Rara” puede dejar de serlo como fue en el caso del HIV o SIDA, que al comienzo no se sabía cuales eran las características, métodos de contagio y posibles tratamientos.
Por otra parte, la presidenta de Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas, Virginia Llera, sostuvo que “el aislamiento de los pacientes y la poca comunicación que existe entre los profesionales colabora con la dificultad de los tratamientos o con encontrar soluciones”.
La provincia de Buenos Aires tiene una Ley de Enfermedades Raras que es anterior a la nacional mientras que las provincias de Mendoza, La Pampa, Salta y Córdoba están trabajando en su propia legislación.
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