A cuatro años de la sanción de la Ley 27.043, que garantiza el abordaje integral de las personas con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), el Gobierno aún no reglamentó la normativa, por lo que agrupaciones de padres llevan adelante una campaña nacional para visibilizar la problemática. “Les pedimos a todos los funcionarios y legisladores que pongan al autismo en su mesa de trabajo como política de Estado”, afirmó la referente de TGD Padres TEA, Celeste Marisi.
La norma, aprobada el 19 de noviembre de 2014, garantiza el derecho a la detección temprana, el monitoreo del desarrollo de niños y niñas con TEA, el acceso a los tratamientos correspondientes, la investigación sobre este trastorno y la capacitación a los profesionales, entre otros puntos. Sin embargo, la legislación aún no fue reglamentada y muchas personas dentro del espectro autista padecen grandes obstáculos al acceder al sistema de salud pública y la educación estatal.
Para visibilizar esta problemática, los padres y madres de niños y niñas con TEA realizaron la campaña nacional “Bajo un cielo azul”, una jornada familiar en la cual los barriletes, la concientización sobre el autismo y el pedido de adhesión a la Ley en todas las provincias eran los temas que circulaban entre mate y mate. “Somos muchos. Esta causa también agrupó a centros terapéuticos, escuelas comunes, scout, payamédicos y narradores orales. Por suerte, contagió a mucha gente”, relató Marisi en diálogo con AUNO.
TGDPadresTeaSV</a> se sumó este domingo a la primera barrileteada nacional en el predio de La Laguna del Ojo para pedir por la puesta en marcha de la ley. <a href="https://twitter.com/hashtag/HablemosDeAutismo?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw">#HablemosDeAutismo</a> <a href="https://twitter.com/hashtag/BajoUnCieloAzul?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw">#BajoUnCieloAzul</a> <br><br>Cubrió <a href="https://twitter.com/MelBerardiOk?ref_src=twsrc%5Etfw">MelBerardiOk paraAgenciaAUNO</a> <a href="https://t.co/IAPBqjUA2D">pic.twitter.com/IAPBqjUA2D</a></p>— Agencia AUNO (AgenciaAUNO) 28 de octubre de 2018
TGD Padres TEA nació hace más de 11 años con el objetivo de concientizar sobre el autismo y es la organización que dio impulso a la legislación. Marisi explicó que en 2015 hubo varias mesas de trabajo interdisciplinarias para buscar la reglamentación de la Ley pero no hubo acuerdo, por lo que dejaron de convocarlas.
Por tal motivo, piden que se retome esta tarea y se sumen a las agrupaciones de padres. “Ni los profesionales ni los legisladores ni los empleados del Ministerio de Salud conocen las barreras que nosotros tenemos para tener un diagnóstico y acceder un tratamiento”, sostuvo. También elevaron cartas al presidente Mauricio Macri y a la vicepresidenta Gabriela Michetti, así como solicitudes de reuniones con legisladores. “Todos nos dicen que están trabajando para que salga cuanto antes. Confiemos que así sea”, afirmó.
El límite es el cielo! #BajouncieloAzul #BarrileteadaNacional #HablemosDeAutismo pic.twitter.com/L9VbUgpTr5
— Sonia Castellanos ? (@SoniaCastellano) 28 de octubre de 2018
Un sistema de salud excluyente
Una de las localidades que se sumó a la campaña fue San Vicente, donde Cecilia García asistió junto a Juan, su hijo de seis años con TGD leve. Desde hace algunos meses, también participa del grupo TGD Padres TEA San Vicente a causa de los problemas con la obra social, que es uno de los ámbitos donde “se incumple la Ley”, afirmó. Si bien la Legislación Nacional 24.901 contempla la prestación básica de las personas con discapacidad, la normativa de autismo obligaría a las obras sociales a atender integralmente a los niños con TEA con un tratamiento acorde.
García explicó que algunas obras sociales sólo atienden a quienes tienen TEA tras pedidos de excepción, un trámite que puede demorar hasta un año. Es demasiado tiempo para los niños y niñas con TEA, ya que deben comenzar lo antes posible con el tratamiento para poder llevar adelante una buena calidad de vida.
Otro de los inconvenientes es que los profesionales que suelen atender estos trastornos —como psiquiatra infantil, psicólogos y psicopedagogos— no suelen trabajar por obras sociales. “Ellos te cobran y después tenés que hacer muchos papeles para que te reintegren el dinero, que no llega a ser el 100 por ciento”, enfatizó.
“Todo es muy caro. Una neuróloga infantil está cobrando alrededor de 900 pesos. Es cierto que no vas todos los días pero es sólo uno de los profesionales que vos necesitas para seguir el tratamiento. Por otro lado, si vos querés acceder a una prepaga y detectan un niño con TGD, muchas no te aceptan”, remarcó la mamá.
En casos en los cuales las personas no cuentan con obra social, la problemática se agrava mucho más. No sólo pueden tardar años en dar con el diagnóstico sino que no tienen acceso a ninguno de los especialistas que permiten monitorear el tratamiento. “Quienes no cuentan con una obra social, no tienen acceso a nada. Esta Ley está hecha principalmente para esas personas que hoy no tienen pueden acceder al sistema de salud”, indicó Marisi.
Otro de los puntos que contempla la ley es la investigación sobre TEA y la formación de los especialistas en esta temática. “Hoy en Argentina, todos los profesionales de salud o educación que se cruzan en la vida de nuestros hijos, no tienen formación sobre TEA. Todos los que están capacitados, lo están por fuera de la universidad”, explicó la referente.
A pesar de que la barrileteada fue una movida federal, cada partido tiene su realidad. En San Vicente, no hay profesionales para atender a los chicos con TEA ni centros especializados, por lo que deben viajar grandes distancias para conseguir un diagnóstico o seguir un tratamiento, según informó la entidad.
En ese sentido, la agrupación de padres local propuso la incorporación de test rápido con diez preguntas en los Centros de Atención Primaria de la Salud del distrito, lo que permitirá un primer acercamiento hacia detección temprana. Además, gestionaron con el Concejo Deliberante la creación de un centro de atención gratuito para persona con TEA.
“Más allá de los problemas con las obras sociales, hay gente que no tiene a donde recurrir. Tenemos como meta que esas personas puedan tener acceso a todos los especialistas dentro de su partido y de manera gratuita. Ojalá se dé”, aventuró Cecilia.
“Quienes la pasan mal en la escuela son los chicos”
De acuerdo a lo establecido por ley, todos los niños con discapacidad deben estar en la escuela común. A pesar de que esto es extensivo a aquellos con TEA, la realidad es que “se dificulta mucho conseguir acompañantes externos y vacantes”.
Hoy se hace la barrileteada nacional por la reglamentación de la Ley del Autismo. Celebro que se haga a fines de octubre, cuando todas las familias con hijos con necesidades educativas especiales nos encontramos en la lucha contra la burocracia y la vulneración de derechos
— Noeli Cristti (@Noelicristti) 28 de octubre de 2018
“En el caso de mi hijo, recién ahora se firmó el aval para que tenga acompañante. Fue un año casi perdido porque pudo ir muy pocos días a la escuela”, expone Cecilia y aseguró que conseguir vacante es otro problema, ya que “hay una negación y un desconocimiento” hacia el trastorno.
Por este motivo, TGD Padres TEA busca concientizar a las personas sobre qué implica estar dentro del trastorno del espectro autista y evitar el rechazo de la sociedad hacia estos niños y niñas. “Al no saber de qué se trata, cuáles son las señales de alerta y por qué es importante una detección temprana, quienes la pasan mal en la escuela son los chicos”, afirmó.
La reglamentación de la ley es sólo una cuestión de tiempo. Así lo demuestra la puja de madres y padres, que lograron teñir el cielo de azul con sus barriletes y movilizaron a personas en todo el país por una causa común: hablar de autismo.
AUNO-8-11-18
MB-SAM
