Lanzan la mayor base de datos mundial para mejorar el tratamiento de pacientes con esclerosis múltiple

Esta iniciativa se habilitó durante el congreso de neurología anual de la American Academy of Neurology, en Hawai, en marzo de este año; pero fue en el marco del 19° Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación de la Esclerosis Múltiple, celebrado recientemente en Milán, Italia donde se difundió su uso a la comunidad médica.
“La idea de esta base de datos es que los médicos neurólogos ingresen información de sus pacientes con esclerosis múltiple, por supuesto en forma anónima, con el objetivo de ver cómo se comporta la enfermedad en personas con y sin tratamiento, qué proporciones de determinadas formas clínicas hay en cada lugar del mundo y cuáles son los cuidados que mejoran la calidad de vida de los pacientes”, informó a AUNO el medico neurólogo Edgardo Cristiano, Jefe de la Sección Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Italiano.
Los datos suministrados por el especialista ingresan de forma directa a una base de datos central. Los neurólogos participantes pueden acceder a esos informes, compararlos con sus experiencias personales y realizar estudios de forma independiente.
“Dentro de un tiempo y cuando haya una cantidad muy grande de información, el análisis de esos datos reflejará el número y frecuencia de recaídas en los pacientes, qué progresos presentan, cual es su respuesta a los tratamientos , qué efectos colaterales de los medicamentos padecen, de manera tal que se logre mejorar la calidad de atención en función de esos resultados”, concluyó Cristiano.
Posteriormente, el programa servirá para que los médicos evalúen cómo los resultados de los estudios se trasladan a la práctica diaria. “Lo más importante de todo es que este sistema le va a permitir a un neurólogo que atiende a un grupo relativamente chico de personas, comparar la evolución de sus pacientes con las del resto del mundo. Esto le otorga al profesional la posibilidad de controlarse a sí mismo, es decir, conocer su efectividad clínica”.
En la Argentina, alrededor de seis mil personas padecen esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso central y según indicó el primer estudio de incidencia realizado en el país durante el 2001 por el Hospital Italiano, se estima que habrá 2.4 nuevos casos anuales por cada 100 mil habitantes. Actualmente, “entre diez y quince centros médicos nacionales están participando en el proyecto de MSBase “.
La utilización de esta base de datos permite la interconexión de especialistas con objetivos similares y la creación de proyectos grupales regionales o temáticos. “Los neurólogos de un mismo país o de varios que se quieran asociar para hacer un estudio sobre temas que les interesen, podrán hacerlo a través de este espacio”, agregó Cristiano. De esta manera, se facilita la investigación colectiva, permitiendo la creación de registros internacionales, nacionales y locales.
Además, quienes visiten el sitio web podrán intercambiar mensajes, participar de foros de discusión y encuestas, y realizar búsquedas de información y programas educacionales.
Pueden formar parte de este programa todos los profesionales que se inicialmente se registren en www.msbase.org. “Una vez inscriptos es necesario que se completen algunas formalidades relacionadas a los parámetros de examen, es importante que todos los neurólogos que participan evalúen a los pacientes de la misma manera”, explicó Cristiano. Todas las actividades realizadas dentro de este sistema serán supervisadas por un Comité Científico independiente conformado por especialistas de diferentes partes del mundo.
Los análisis basados en la información de MSBase se reportarán regularmente a los médicos participantes. “El Comité Científico, por lo menos anualmente, dará a conocer los adelantos a la comunidad neurológica en Congresos internacionales. Además los médicos que participen en la utilización de esta base de datos pueden hacer sus propios estudios de forma independiente y publicarlos”.