La Asociación Para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) tiene como objetivo primordial “estimular la autonomía personal” para la inclusión social de individuos con necesidades especiales, entendiendo a quienes padecen mielomeningocele y otras patologías neuromotrices. Originada principalmente por la falta de ácido fólico durante el embarazo, suele ocasionar trastornos neurológicos. AUNO-Tercer Sector dialogó con la responsable de la sede central de la entidad, Amanda Monzón, sobre la pelea contra la enfermedad.
En su oficina del barrio porteño de Paternal, Monzón habla pausado. Evalúa que “hay mucho trabajo por hacer” y que es “fundamental trabajar la discapacidad desde la integración”.
– ¿Cómo nace Apebi?
– Nació hace 33 años por iniciativa del médico neurortopedista Gregorio Arendar, del Hospital de Niños. Como un grupo de ayuda para padres que necesitaban contención ante la realidad de una patología compleja y poco conocida en aquella época, como el mielomeningocele.
– ¿En qué consiste esta anomalía?
– Es un defecto del sistema nervioso central. Se produce en el período de gestación por la alteración de una vértebra, que afecta a la médula y a sus envolturas.
– ¿Cuál ha sido el primer proyecto de la entidad?
– Consistía en juntar a los niños para que jugaran. Entre todos los padres se reunía dinero y se le pagaba a un profesor de Educación física, porque los chicos no tenían posibilidades en otros lados. Si hoy en día no hay plazas adaptadas, menos las había hace 30 años.
– “Salud y autonomía para la inclusión”, es el lema de Apebi ¿cómo lo explica?
– Autonomía porque trabajamos en la salud y queremos que las personas sean independientes, para que puedan realizar más tareas por su cuenta. El objetivo es incluirlas en la sociedad y fomentar sus actitudes personales.
– En la actualidad, ¿cuáles son las problemáticas a las cuales debe enfrentarse alguien que padezca mielomeningocele?
– Muchas. Creo que hay demasiado por hacer y es fundamental trabajar desde la integración, porque la situación de quienes padecen esta enfermedad y otras discapacidades es muy deficitaria, respecto a la igualdad de oportunidades. El tema laboral es muy complicado, porque hay chicos que están en condiciones de hacer un trabajo sencillo, pero es imposible que los inserten. Por otra parte, las barreras arquitectónicas, ya que es muy difícil que una persona en silla de ruedas se pueda movilizar en la calle: colectivos, bancos, universidades y baños no están preparados para personas discapacitadas.
– ¿Cuáles son las principales áreas sobre las que se lleva a cabo el trabajo diario de la asociación?
– Aquí funciona el Centro de Día, que cuenta con servicios de rehabilitación, kinesiología, psicología, psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional, asistencia médica individual y diversos talleres. Y en la sede deportiva de la calle Ramsay al 2200, dependiente del Servicio Nacional de Rehabilitación como otras 20 instituciones que operan allí, funcionan las escuelas de básquet, natación y gimnasia. Ahora bien, además de estar abocados al área social, sostenemos que la prevención es fundamental.
– ¿Qué acciones educativas dirigen para prevenir?
– La asociación trabaja constantemente en acciones dirigidas a mujeres en edad fértil, para informarlas de las formas de prevenir algunas malformaciones congénitas antes de quedar embarazadas.
– Ustedes realizaron campañas a favor de la administración de ácido fólico ¿qué tan importante es esta vitamina?
– Muy importante. Ya que los síntomas no se pueden detectar, suplementar con ácido fólico desde antes del embarazo disminuye significativamente el número de casos con anomalías congénitas, en un 80 por ciento.
– ¿Cuántos profesionales participan en cada una de las sedes de Apebi y cuál es la actividad que desempeñan?
– Alrededor de 34 personas. Aquí, profesionales del área comunicacional dictan talleres de radio y computación. En la sede deportiva, además de las actividades diarias funciona una colonia en época estival. Allí los profesores a cargo les enseñan a los chicos diferentes técnicas de nado y adaptación en el agua para los más pequeños. En tanto, los adultos trabajan para el mantenimiento de sus capacidades funcionales. El taller de radio creció en el último tiempo con la formación de grupos de trabajo para la producción y salida al aire del producto radiofónico. La idea es que Apebi sea un espacio de encuentro, para que los chicos tengan posibilidades de expresarse desde otro lugar. Por su parte, en el área de computación los chicos difunden un boletín que contiene temas que a ellos les interesan, por ejemplo, música y cocina. Aquí lo arman y lo editan con ayuda del orientador y, luego lo repartimos.
– Fuera de la institución ¿también realizan actividades recreativas?
– Sí. Una de las actividades que realiza Apebi hace cuatro años es un maratón integrador que se hace todos los 3 de diciembre, generalmente en Puerto Madero y Costanera Sur, en conmemoración al Día Internacional del Médico y de la Persona con Discapacidad. El año pasado asistieron casi 3 mil personas, por un mismo ideal: vencer la discriminación y fomentar la inclusión. Además, Apebi creó hace nueve años una murga, denominada “Los Rengos del Bajo”.
– ¿Qué significado tiene para ustedes la murga?
– Un significado muy importante en el área de cultura. La murga está conformada por 140 personas y nació hace nueve años para que grandes y chicos pudieran expresarse desde un género musical y popular. “Los Rengos del Bajo”, es la primera formación integrada por personas con capacidades diferentes de Latinoamérica y, fue declarada de “interés general” por el Gobierno de la Ciudad y “Huésped de Honor” en Lincoln.
– ¿Reciben alguna ayuda, más allá de ser una asociación civil?
– Sí, pero recibimos ayuda sólo por algún proyecto en especial, como el maratón, por lo cual Gobierno de la Ciudad que trabaja en asociación con la Comisión para la Plena participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales (COPINE), nos proporciona un subsidio que rendimos y gastamos. Pero la idea de la institución es no atarse a nadie, sino poder seguir trabajando libremente y a conciencia.
– ¿Qué lazo mantiene la asociación con otras entidades dedicadas a fines similares?
– Mantiene un lazo muy fuerte. Apebi integra una red de instituciones con otros establecimientos como la Copine y la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas (CONADIS), con las cuales intercambia información y experiencias. También se trabaja con el equipo interdisciplinario de mielomeningocele en diferentes hospitales. Esto es, para que sea menos traumático para el niño, los médicos neurocirujanos, neurortopedistas, gastroenterólogos se ponen de acuerdo y citan al chico a que se vaya a atender un solo día y así poder ser visto por todos los especialistas. Y estamos trabajando para que ocurra lo mismo con los adultos.
-A su criterio, ¿qué tipo de responsabilidades debe enfrentar Apebi?
– Muchas responsabilidades. Somos un centro de consulta dentro del área médica. Los profesionales saben que trabajamos con mucha responsabilidad aunque seamos pocos. Y la parte económica es muy problemática.
– ¿Cómo maneja el tema discapacidad frente a las obras sociales?
– El tema discapacidad es muy difícil. Las obras sociales saben que con un certificado de discapacidad les corresponde cubrir el 100 por ciento de todos los tratamientos u operaciones y no lo hacen. Sabemos que las prestaciones médicas no pagan un peso, porque a los tres meses la Administración de Programa Especiales (APE) le reintegra los gastos. Empezamos junio y hay muchas obras sociales que aún no comenzaron a pagar enero. Esto es una ONG sin fines de lucro, si no, no podríamos mantenernos de ninguna manera.
– ¿Atienden a personas que no tengan cobertura médica?
– Sí, a quienes no tienen obra social igual los atendemos. Por eso les pedimos a los padres que los que tengan una prestación médica, sí realicen los trámites correspondientes. Muchos chicos están becados, pero tenemos el problema de que a veces no los pueden traer hasta la asociación aunque nosotros le demos la actividad, porque el traslado es muy costoso. Está claro que luchamos contra muchas barreras todos los días.
– ¿Cuál es el nexo que mantiene aquí con los distintos profesionales?
– Constante. Muy fluido, porque la mayoría del personal trabaja aquí hace muchos años. Hay profesionales que hace más de 20 años que están unidos a Apebi, antes de que tengamos nuestro lugar en este edificio.
-¿Cómo promueven sus tareas hacia el interior del país?
– Hoy varias provincias que trabajan con nuestra institución toman conciencia de lo importante que es dimensionar el problema de la discapacidad y así, diseñar programas preventivos masivos y eficaces. A través de nuestras filiales y delegaciones en el país y como referentes en el área de discapacidad, se han conformado grupos de padres en San Juan y Santiago del Estero. Desde aquí les enviamos el estatuto normativo y ellos trabajan autónomamente.
– Y ¿cuáles son los desafíos a futuro?
– Varios. El primero de ellos tener un hogar propio. Para que los chicos que tenemos a cargo estén cómodos y lo sientan como su lugar de pertenencia. El segundo desafío es en la sede deportiva, estamos gestionando un subsidio en esa sede para mejoras, porque el lugar es reducido y además no se puede hacer nada sin el permiso de la entidad nacional.
vanesa dice:
COMO MAMA DE UN NIÑO CON MIELOMENINGOCELE Y CON CONOCIMIENTO DE CAUSA, ASEGURO QUE APEBI NO REPRESENTA NUESTRA LUCHA…SUMANDOLE QUE NO PRESTAN ATENCION AQUELLOS QUE NO CUENTAN CON OBRA SOCIAL, ENTONCES ME PREGUNTO QUE TIPO DE ORGANIZACION SIN FINES DE LUCRO SON, SI NO BRINDAN APOYO Y TERAPIAS A QUIEN MAS LO NECESITAN?
susana dice:
opino lo mismo, q vanesa ………apebi esta lejos de ser una asociasion para chicos con mielomeningocele.
primero xq en el año 1998 despues q me presentaron apebi en el hospital gutierrez ui en busca de ayuda y me rajaron x no tener o.s. y xq mi hija no usaba silla de ruedas. con el tiempo conoci muchas familias q me dijeron lo mismo. hoy en la actualidad veo a los chicos q van apebi y estan muy lejos de estar bien atendidos y con las terapias q ellos realmente necesitan. la verdad hoy agradezco q no me recibieron xq mi hija se maneja independientemente gracias a la estimulacion q tuvo. apebi es comercio, donde cobran una gran suma de dinero x cada chico, los tienen depositados y la plata la gastan en viajes y cervezas q se toman con sus pares. lo unico q hacen es una reunion x año para los padres (para demostrar q hacen algo), reunion q no explican mas de q todos sabemos
Aixa dice:
Leo APEBI y a mi cabeza viene la palabra negocio, tengo una nena con mielomeningocele, no acudí por ayuda a la asociación, entre otras cosas por los comentario no muy agradables que me hicieron varios especialistas que aún hoy tratan a mi hija. Pero en un momento y teniendo dos sillas de ruedas de las que este tipo de chicos suelen utilizar porque habían quedado pequeñas quise donarlas. Se me ocurrió llamar a APEBI, encantados estaban, cuando las podía llevar y que porcentaje de la venta quería para mi. Venta? Donar quiero donar. Ellos iban a vender las sillas de ruedas? Si, hacen eso con el equipamiento que está aún en buen estado. Ni gracias le dije a la persona (mujer) que me atendió. Hoy se que la sillita más chica está en Formosa y la más grande la usa una hermosa nena de Florencio Varela. Negocios con la salud de los chicos NO
andrea astudilla dice:
Soy mama de una nena con mielomeningocele y quisiera contar mi experiencia. El año pasado en mi ciudad, Paraná Entre Rios, la gente de Apebi que estaba casualmente en un encuentro en el Instituto de Discapacidad de Entre Ríos me contactó.En principio, senti alegria porque dije:al fin aca en Paraná habra una asociación que se ocupe de la problematica de muchos chicos con espina bifida y sus familias, y de tal prestigio como lo es Apebi. Colaboré muchisimo con la representante que tienen ellos aca, que es la prima de la presidente de Apebi, perdi tiempo de estar con mi hija para poder ayudar a que se hicieran jornadas acá y charla para padres, lleve a esas jornadas a gente esperanzada con la asociacion. Una vez finalizada las jornadas y de haber logrado el reconocimiento de Apebi tambien en mi ciudad, se olvidaron de nosotros, nunca mas se supo de ellos si no fuera por los medios de comunicacio porque venian a ver al Ministro de salud y funcionarios. La verdad, no creo que se ocupen de los chicos. en una oportunidad necesite sondas para mi hija ya que mi o social se demoraba en la entrega y me dieron sondas vencidas…y luego fui enterandome de cosas muy feas de esa asociacion. Asi que no todo lo que brilla es oro y este es el mejor ejemplo.
nerina dice:
desde mi experiencia personal,APEBI,no representa mas que la misma discriminacion y un negocio,me da verguensa ajena que se llenen la boca con mentiras cuando jamas de los jamaces han hecho algo por la “prevencion” jamas los vi a ustedes en los hospitales dando a conocer que existia esta malformacion del tubo neural,y de donde viene esto,jamas las vi hacer nada por los futuros bebes, y ustedes mismo discriminan,cuando yo me aserque a la sede de san miguel, ustedes mismos me dijieron que mi nena no podia ingresar por no tener obra social, y por no estar en silla de ruedad!!!…peeerdon???mi hija tiene mielomeningocele,vegiga neurogenica, y difilcultad para caminar,y su certificado de discapacidad avala todo lo que ella tiene,ustedes conq ue derecho,se llenan la boca diciendo “inclucion” cuando ustedes mismos solo hacen “exclucion” me dan verguenza